Con éxito se llevó a cabo durante dos días el Foro Nacional de Hemofilia, que se desarrolló en el hotel Sheraton Hacienda del Mar en Cabo San Lucas, y cuyo objetivo es seguir mejorando la capacitación y entrenamiento tanto de pacientes, familiares y profesionales de la salud.
La Federación de Hemofilia, con más de 47 años integrada, cuenta en la actualidad con 20 organizaciones distribuidas desde el golfo de Baja California hasta Yucatán, con grupos consolidados de pacientes, voluntarios y médicos para lograr la atención médica integral y tener un tratamiento igualitario para todos, no tener pacientes de primera o segunda, con accesibilidad en los tratamientos y obteniendo con ello una mejor calidad de vida para ellos.
En cuanto a los pacientes a nivel nacional que maneja la Federación de Hemofilia la estadística arroja a más de 10 mil personas con esta enfermedad y 6,200 registrados que se encuentran identificados recibiendo el tratamiento dependiendo de los niveles de coagulación que hay de moderado a severo, que en ocasiones no se dan cuenta las personas hasta edad adulta que tienen una hemorragia mayor o complicación, por ello es importante que esta información se trasmita y se conozcan los avances en el tratamiento.
En la Federación Mundial de Hemofilia, en sus estadísticas, estima que el 75% de las personas no tienen accesibilidad, pero en México de las 6,200 personas el 11% no tiene seguridad social, destacando que más de 300 personas con Hemofilia en edad pediátrica, de 10 a 18 años, no entran en la cobertura del Seguro Popular, siendo el IMSS en donde se tiene una mayor atención de los pacientes con un nivel aceptable. El 20% de los pacientes tienen acceso a esquemas de profilaxis, que es importante ya que previene y disminuye las hemorragias, mantiene en buen estado las articulaciones y disminuye los riesgos ante la actividad física mejorando la calidad de vida, de ahí la importancia de que las autoridades de salud incorporen terapias innovadoras para la profilaxis que ayuden a la adherencia al tratamiento y a la disminución de sangrados.
Durante el foro, el joven Héctor Guardan, con 31 años de edad, paciente de Hemofilia A severa, dio su testimonio de lo que tuvo que pasar durante toda su niñez, declarando no conoció lo que es jugar ya que toda su niñez la pasó en hospitales, tratamientos y terapias; a sus padres les dijeron al momento en que nació que no viviría más de 30 años y a partir de los 18 años cambió su vida al acceder a la profilaxis primaria y llevarse el factor a su casa y administrárselo. Hoy ha mejorado bastante pero aún dijo falta mucho por hacer, colabora en la Federación, lleva redes sociales, y a pesar de tener desgaste en tobillo, cadera, en hombro y columna lleva una vida normal dando gracias al tratamiento profiláctico.
